İZMİR’in Karabağlar ilçesinde hareketli ve kalıtım bilimi adale hastalığı Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile dünyaya mevrut 6 yaşındaki Birey Belce, hastalığına dikkat vira etmek için al palavra çizdi. 7 Eylül DMD Farkındalık Günü üzere DMD Aileleri Derneği ile birlikte farklı etkinlikler hazırladıklarını anlatan asıl Berna Belce, Bu hastalığa ilgi çekmeyi amaçlıyoruz. Farkındalığın artması halinde çocukların ötekileştirilmesi ortadan kalkacaktır dedi.

İzmir’in Karabağlar ilçesinde yaşayan ev kadını asıl Berna Belce (36) ve otomotiv sektöründe açacak sakınma çıngı satışı özne ağababa Mehmet Mualla Belce’nin (39) önce çocuğu Birey Belce’ye (6) 2 yaşındayken genetik adale hastalığı DMD teşhisi konuldu. Birey, 7 Ilkgüz DMD Farkındalık Haset’ne çevrilmiş eyyam kala, hastalığıyla ilgilendiren farkındalığın artması hesabına al palavra çizdi.

DMD’nin çoğunlukla eş çocuklarında görülen nadir hastalıklardan biri olduğunu belirten esas Berna Belce, yaş ilerledikçe çocukları daha zıt etkileyen kas erimesi hastalığının solunumu ve kalbi tetiklediğini rapor etti. Türkiye’de kestirmece 5 bin çocuğun DMD’li olduğunu dile getiren Belce, Seçme ahit bire bir bala DMD hastası olarak dünyaya geliyor. DMD, eşsiz ama aileleri ve çocukları günden güne eriten tıpkısı hastalıktır. 7 Ilkgüz DMD Farkındalık Haset’nde tamlık dünyada ışıklandırmalar yapılıyor. Tığ de DMD Aileleri Derneği namına ayrıntılı zamandır üstünde çalışıyoruz. Tekmil Türkiye’birlikte İstanbul’daki Çetince Melik Namuslu Köprüsü kabilinden koca yerleri ve tarihi anıtları ışıklandıracağız. İzmir’da gine saat kulesi ışıklanacak. Bayburt’tan Muş’a büyüklüğünde Türkiye’nin birçok ilinde ışıklandırmalar yapacağız. Bu hastalığa özen çekmeyi amaçlıyoruz. 7 Eylül DMD Farkındalık Günü etiketiyle paylaşımlarımız olacak. Belediyelerden, spor kulüplerinden, sanatçılardan destek almayı hedefliyoruz. Cümle insanların bile bu çağrımıza kulak vermesini murat ediyoruz ifadelerini kullandı.

‘ZAMAN BİZİM İÇİN ÇOKÇA ÖNEMLİ’

Zamanının çoğunu fizik otama merkezlerinde, hekim ve şifahane kontrollerinde geçiren çocukların okullarda zorlanmaması için çalıştıklarını dile getiren Belce, farkındalığın artması halinde çocukların ötekileştirilmesinin ortadan kalkacağını vurguladı. Oğlu Fert’ın bile kas kaybını göğüslemek için haddinden fazla çalıştığını anlatan Belce şunları söyledi Duygusal’a 2 yaşındayken kişileştirme konuldu. Çokça el zamanlarımız oldu. Ama DMD Aileleri Derneği üyeleri ile birlikte olmanın verdiği güçle, cemiyet ve o ailelerle etkileşimimiz yardımıyla tahakküm günleri atlattık. Şu dakika tekmil zamanım onun daha mebzul bakımıyla uğraşarak geçiyor. Beslenmesi, fiziksel bakımı, su tedavisi desteğiyle özel olarak ilgileniyorum. Okula gitmesi gerekiyor. Hiçbir şeyi eksilmeden adına koyabilmeyi diliyoruz.

‘ÇOCUKLARIN HAYAT KALİTESİNİ YÜKSELTECEK HERHANGI BIR ŞEYE İLK FIRSATTA ERİŞMEK İSTİYORUZ’

Kamu dünyanın beklediği çalışmaların sonuç aşamada olduğunu dile getiren Belce, Acun DMD dernekleriyle kontak halindeyiz. İlaçlar çıksa üstelik daha ulaşılabilir olması üzere çarpışma veriyoruz. İlaçlar çıktığında ülkemizde erişilebilir olmasını diliyoruz. Yoksa şu zaman bu hastalığımızın tedavisi namevcut. Amma ilaçlar milyon dolarlar seviyesinde olduğu için tekrar ulaşamıyoruz. Bu durumda ilacın var olmasının tıpkısı anlamı kalmıyor. Öksürtme cihazı kabilinden şişman çocukların ihtiyacı olan cihazlar SGK kapsamında değil. Köylü ifa kapsamına alınması için başvurular yaptık. Çocukların yaşam kalitesini yükseltecek değme şeye önceki fırsatta baliğ olmak istiyoruz. Zira devir bizim amacıyla çokça kocaman. Can anasınıfına devam edecek. Temas çocuğun farklı özelliği vardır. ‘Sen koşmada çokça ferah olmayabilirsin ama sen da çokça pir kılık yapıyorsun’ diye niteleyerek onu motive etmeye çalışıyoruz. Herkesin değişik özellikleri olduğunun altını çizerek onu hayata hazırlamaya çalışıyoruz diye niteleyerek konuştu.